O Centro de Referência Multiprofissional de Doenças Raras de João Pessoa (CRMDR) irá participar, nos próximos dias 25 e 26 de novembro no auditório Master da Faculdade Uniesp, do I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras. O evento será aberto na segunda-feira, às 14h. Já na terça-feira, a programação será iniciada às 8h e segue até às 17h.
O evento abordará os avanços e desafios na garantia de direitos para pessoas com doenças raras, focando na inclusão, dignidade e acesso a serviços essenciais. Serão destacados os avanços em políticas públicas para a garantia dos direitos humanos, mas também os desafios para o acesso à saúde e direitos fundamentais em condições de dignidade humana e apoio integral.
O Congresso também será um espaço de diálogo entre especialistas, famílias, profissionais e representantes de políticas públicas, buscando fortalecer a rede de apoio e criar estratégias para uma sociedade mais inclusiva e justa. O objetivo é transformar desafios em oportunidades, garantindo uma vida digna para todos.
Centro de Doenças Raras – O CRMDR de João Pessoa é um equipamento de saúde, vinculado à Secretaria Municipal de Saúde (SMS), que fornece assistência especializada para pacientes com doenças raras, que afetam um número reduzido de pessoas, mas que juntas, impactam milhões em todo o mundo. São doenças que geralmente são difíceis de diagnosticar e tratar devido à falta de conhecimento e recursos.
Referência Nacional – O Centro é visto nacionalmente como uma referência importante no atendimento e tratamento de pessoas com doenças raras e seus familiares, se destacando por oferecer um atendimento integrado e qualificado, contando com uma equipe multiprofissional, formada por diversas especialidades médicas, sendo elas: geneticistas, hematologistas, pneumologistas, reumatologistas, pediatras, nutrólogos, ortopedistas, psiquiatras, clínicos, imunologistas, neurologistas, alergologistas, além de uma equipe composta por psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, enfermeiros, nutricionistas, educadores físicos, farmacêuticos, entre outros profissionais.
“Em termos de visibilidade nacional, o Centro de Doenças Raras aqui de João Pessoa é frequentemente citado como um modelo de assistência e cuidado, sendo um exemplo de como os serviços públicos podem responder de maneira eficaz às necessidades das pessoas com doenças raras”, destacou Saionara Araújo, diretora-geral do Centro Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa.
Abordagens do serviço – A abordagem realizada pelo Centro de Referência Multiprofissional de Doenças Raras de João Pessoa permite que as pessoas com algum tipo de doença rara recebam cuidados personalizados, que abrangem os integrantes da sua família, abordando as diversas necessidades relacionadas aos tipos de doenças raras de forma coordenada.
O serviço possui ainda um papel importante na promoção de pesquisa e formação de profissionais na área de doenças raras e educação continuada, o que contribui para o avanço do conhecimento sobre essas condições no Brasil. Ele também é reconhecido por ser uma das poucas estruturas de referência pública e gratuita para o atendimento a esse grupo de usuários, o que aumenta sua visibilidade e importância no cenário nacional.
Serviço – Para receber assistência, o usuário deve ser encaminhado, via regulação, pelas unidades de saúde da família (USFs), unidades de pronto atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e outros serviços que, por ventura, atendam pacientes raros.
O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras está localizado à Rua Esmeraldo Gomes Vieira, nº 362, no bairro Bancários. Para agendamentos e outras informações, o usuário pode entrar em contato com o número 3213-7620.
